Nieren tot Spieren

Transplantatie, Sporten en nierziekte

Categorie: Uncategorized Page 2 of 10

Bijzondere ervaringen komen altijd onverwacht

Waaauw wat gaat dit enorm snel zo schrijf je dat je nog maar 8 km kan lopen. Zo zit je op de 25 kilometer!

Zoals beloofd zou ik jullie vertellen over de ZKA loop. Voordat ik daarover ga schrijven ga ik toch echt een bijzondere ervaring met jullie delen.
26 september had ik het genoegen om de laatste dag van Camp C.O.O.L te mogen meemaken. Eerst even een vertellen wat het camp inhoud.

Camp COOL

Camp Cool is een activiteitenkamp voor 16 – 25 jarigen met een chronische  nieraandoening. ‘COOL’ staat voor Communicatie, Ontplooiing, Ontmoeting en Lol. Het kamp heeft als doel jongeren te ondersteunen bij het ontwikkelen van zelfstandigheid tijdens de transitieperiode van kindertijd naar volwassenheid. Tijdens Camp COOL trainen jongeren ‘volwassen’ vaardigheden om zich in de wereld van volwassenen beter staande te kunnen houden.

De leiding is in handen van jongvolwassen nierpatiënten (buddy’s), die de overstap al gemaakt hebben.  Ook de buddy’s trainen zo op hun beurt de eigen sociale vaardigheden. Zorgprofessionals zien op afstand toe.

Nu de donderdag avond zelf

Samen met Lisanne ben ik naar heemstede gegaan waar het camp wordt gehouden.IMG_0021
Hier aangekomen kregen we eerste een introductie met 1 van de initiatief nemers. Een geweldige vrouw die met vuur in haar ogen kon vertellen van het kamp en wat het de jongeeren allemaal bracht. Geweldig om te horen hoe mensen zich zo vol kracht en doorzettingsvermogen zich kunnen inzetten voor anderen.

Hierna werden alle gasten in een kamer samen gebracht waar we uitleg van de kinderen kregen wat er ging gebeuren. Door het hele nabijgelegen terein lagen voorwerpen die ze andere mensen over zichzelf wouden vertellen als ze 20 jaar later gevonden zouden worden.

Hierbij werd je rondgeleid door 2 van de jongeren. Lisanne en ik werden door 2 geweldige leuke giegels rongeleid! Het spijt me meiden ik ben jullie namen kwijt! 🙁 Tijdens de wandeling en het bekijken van de foto’s, het lezen van de stukken en het zien van wat ze gemaakt hadden. Wordt je wel even op je plaats gezet waar je in het leven staat.

Zeker als je bedenkt dat 1 van de 2 lachende, giebelende vrolijke meiden meer heeft meegemaakt dan een mensen leven zou moeten mee maken.
Zo kregen wij te lezen dat ze 15x Chemo therapie heeft gehad 3x totale lichaams bestraling en toen ze genezen verklaard was haar nieren stopten met werken.
Ze is al een keer getransplanteerd maar deze is ook al door haar lichaam afgestoten.
Vooral toen ik hoorde dat ze pas 18 jaar is. Ze ziet alles zo positief dat je bijna denkt dat het niet waar is. Geweldig om dit zo mee te mogen maken. Dankjullie wel!

IMG_0014 IMG_0009

Na deze ervaringen werden er de garage nog een feestje gebouwt waar de groepen jongeren hun zelf gemaakte liedjes lieten horen. Dit met geweldige humor, beat en lekker gek doen!

IMG_0019 IMG_0017

Je kan het hele kamp en zeker de instelling van alle mensen en jongeren daar in 1 ding samen vatten wat iemand op het terein had opgehangen.

 Hoe hou je een goed gesprek.

  1. Bedenk een leuk dier ( zoals een zeehond)
  2. Probeer deze zo goed mogelijk na te doen
  3. Lach samen

Het enige wat ik hierover ga zeggen is

Goud!

Dank jullie wel allemaal!

Mensen ik kan dit niet vaak genoeg zeggen! We hebben meer van die instelling nodig!
Voor deze mensen haal ik geld op voor dit camp zetten wij nieren-tot-spieren ons in!

Geef via Geef.nl

No one can stop us now!

Meer vragen dan antwoorden.

Dit is wat ik luisterde tijdens het maken van dit stuk. 
Ik heb dit stuk wel 5x na gelezen en getwijfeld of ik het erop moet zetten. Ik doe het maar en zie het wel!

Nog even en we staan aan een einde van een hoofdstuk van mijn leven een periode die ik niet snel zal en wil vergeten. Een stuk dat mij altijd zal vormen en heeft vervormd.
Nooit zal het zijn zoals vele mensen zien als “normaal” .

Vandaag is een rustdag en eerlijk gezegt … zijn mijn laatste 2 rust woensdag dagen niet het meest ideaale voor mij. Ik wil niet stilzitten en rustig aan doen. Me lichaam laten bijkomen mezelf oppompen voor grotere afstanden of zwaardere trainingen. Ik ben niet iemand van stil zitten of wachten totdat we weg mogen. Laat me gaan laat me mijn eigen gang maar gaan.

Daarom kan dit stuk ook als een pieker en nadenk moment zien. En zal het nog chaotischer lezen dan het misschien normaal al is. Misschien zijn daarom die rustdagen ook wel goed voor mij. Even niet alles wegzetten tijdens het sporten of het nadenken hoe ik ga trainen, lopen of wat ik nog moet doen voordat we weggaan.

Laatst vroeg iemand mij: Wat ga je na de marathon doen, wat zijn je plannen erna. Toen pas ontdekte ik dat ik eigenlijk nooit verder denk dan die ene dag in november, die ene dag in Amerika.

Na een voor haar misschien wat ongemakkelijke stilte zei ze; Gewoon het leven oppakken doorgaan met waar je mee bezig bent geweest. Zoals je ook met je ziekte bent bezig geweest. Doorgaan want je hebt nog zoveel waarvan je wil genieten.

Die vraag viel koud op me plaat ja wat dan? Ga ik gewoon weer door kan ik dat? Tja wat moet ik anders. Maar kijk wat voor leegte er achter blijft.
Niet moeten trainen voor de marathon.
Geen actie
Geen blog
Geen moeten.

Ik ben zo gewend geraakt aan het alleen maar daaraan denken dat de gedachten dat het zo over is eigenlijk best beangstigend is. De stilte de leegte. Ergens verlang ik ernaar eindelijk doen wat ik wil.
Niet meer moeten en geen verantwoordelijkheid nemen voor beslissingen of actie’s. Egoistisch kunnen zijn. Maar kan ik dat? Ben ik dat ooit geweest?
Die ene vraag heeft mij iets gegeven wat ik zelf nooit had kunnen doen.De vraag geeft mij angst voor wat dan? Maar ook een drive om te pushen en om uit te vinden waar die horizon ligt!

Na een nog wat ongemakkelijkere stilte voor haar heb ik maar gezegt. Dat ik het dan wel zie. Dat was het makkelijkste en misschien ook het eerlijkste antwoord wat ik kon geven.

Echter die vraag is nooit uit mijn hoofd verdwenen.

Ik heb veel verloren in deze periode. Liefde,vrijheid, geluk en gezondheid. Maar ik kan ook zeggen ik heb zoveel gekregen. Liefde,vrijheid, geluk en gezondheid.

Ik voel me zwakker dan vroeger niet meer het tijgetje uit whiney the pooh. Niet meer Tim de stuiterbal. Maar ik voel me zoveel sterker dan wat ik was. Ik weet wat ik kan ik weet waar ik sta ik weet dat mijn wil super sterk is. Mijn lichaam kan dingen aan die ik niet voor mogelijk had gehouden. Ik heb artsen, verpleegkundigen, familie en mezelf verbaasd. Dat klinkt erg overdreven maar ik wil zeggen mijn lichaam heeft mij in deze race gehouden samen zijn we deze strijd aangegaan. En ik mag toch wel zeggen dat we er als redelijk grote overwinnaars zijn uitgekomen.

Mijn gevoel van geluk is veranderd. Wat is geluk? Is het iets wat je maakt, koopt of creert? Nee geluk is iets wat je voelt. Je kan nog zo je best doen om het te verkrijgen maar dan nog kan het zijn dat je nooit meer iets anders voel dan de zucht naar vrijheid en geluk. Gelukkig ben je op het moment dat je niet bekommert om wat je wilt, wat je doet, waar je staat. Geluk zit hem in de dingen die je ervaart.

Tja en vrijheid. Nierziekte, dialyse is slopend. Weg conditie, weg energie. Niet veel meer dan merken dat je lichaam moe is dat je leven niet meer is dan een cassete recorder dat op lege batterijen loopt.
Vertraagt kan je alles terwijl de wereld doorraast in zijn eigen gekkigheid.

De liefde die ik heb ervaren van alle mensen om me heen is overweldigend om ook maar te kunnen beschrijven. Ja ik heb veel verloren aan liefde. Dat was 1 persoon ja maar ik weet wel wie er om me heen staan en dat zijn ook de mensen waar ik om heen wil staan.
De mensen die ik wil beschermen liefhebben en voor zorgen. Net zoals ze voor mij hebben gedaan!
De mensen die het waard maken om te zeggen.

Nog even en dan sta ik aan een nieuw begin. Laten we gaan! Alsjeblieft.
http://www.youtube.com/watch?v=fDeE4f20rMk

It's not a question, but a lesson learned in time.
 It's something unpredictable, but in the end it's right.
 I hope you had the time of your life.
 ~Green Day

4 weken en 6 dagen!

Over 4 weken en 6 dagen staan we aan de start van de Marathon van New York.  Geweldig ik zie er zo enorm tegenop en heb er zo enorm veel zin in. Voordat het zover is moet er nog wel veel werk verzet worden. Aan trainingen, voorbereidingen en genieten.

Ik zal het verhaal in 3 stukken verdelen. (Dit zijn linkjes naar de desbetreffende stukken)

Laatste controlle

Dit stuk heeft op facebook gestaan een update hierover onderstussen heb ik (bijna) geen last meer van de bijwerkingen van de medicijn verandering.

Woensdag 28 oktober was de laatste controle voor de marathon van NY. Wat velen van jullie al weten is dat hieruit was gekomen dat ik de marathon mag gaan lopen. Wat jullie nog niet weten is alle gevolgen van een aantal aanpassingen! Bij deze dus een korte update.

Tijdens de controle worden vele dingen bekeken. Bloed waardes, Bloeddruk, gewicht en temperatuur. En omdat ik zoveel sport had de arts gevraagd om nog elke dag mijn bloeddruk en gewicht in de gaten te houden.
Dit zijn de conclusies uit alle gegevens van de de afgelopen weken.
Mijn bloeddruk was te laag.

Om dit tegen te gaan is 1 van mijn bloeddrukpillen eraf gegaan. Nifidipine ( een monster) en zodra mijn bloeddruk weer iets te hoog wordt moet ik beginnen met een extra linosopril (minder monster) bloeddruk pil.
Dit heeft alleen wat leuke uitwerkingen op mij.

Het was misschien al te zien bij het woord monster.
Nifidipine is geen sport pil. Wat het namelijk doet is kunstmatig je hartslag hoger houden. zodat je bloeddruk lager is. (Meer keer slaan betekent sneller pompend bloed maar minder druk op de ketel). Ik liep standaard met een hartslag van 75 a 90 rond gedurende een normale dag. Bij het sporten hield dit in dat ik een kleinere range had om te sporten.

Nu de nifidipine is gestopt gebeurd het volgende in mijn lichaam. Heel langzaam kruipt mijn bloeddruk wat op. Maar ook mijn hartslag zakt. Nu is het zelfs zo extreem dat ik tegenwoordig met een hartslag van rond de 45 a 60 rondloop.
Dit is zo snel gebeurd dat mijn lichaam hier niet aan heeft kunnen wennen!

De bijwerking van dit alles is dat ik al bijna 4x out (zwart voor mijn ogen) ben gegaan in de trein. Op me werk niet snel kan bukken en omhoog komen (1x bijna out), een aantal keer thuis even op de grond ben gaan zitten nadat ik van me bed opstond.
Erg handig! maar niet heus, volgens de arts duurt dit verschijnsel een week uiterlijk 2.

 Wedstrijdverslag

Wat een warmte wat een weer… pfff hitte en vochtigheid.  Na 200 meter in de ijtunnel zag ik eruit alsof ik al een 8 uurse trektocht door een tropische regenstorm was gelopen. Dat zelfs mijn vader ( die de eerste 4 km bij me bleef) zat te kijken van gaat dit wel goed. Maar gelukkig had ik mijn flesjes drinken om mijn middel hangen en was er om de zoveel kilometer een drinkpost waar ik drinken kon halen. Ik heb later uitgerekent dat ik 2 liter water heb gedronken tijdens het lopen.

Doordat de loop zo warm was had ik het redelijk zwaar om mijn hartslag onder controlle te houden. Ik hou namelijk niet van warmte. Geef mij maar hedendaagse temperaturen om in te lopen een graat of 10 a 15. Ik heb wel heerlijk genoten van de hele race. Wat een mensen lopend en langs de kant geweldig om te zien! Hier staan alle foto’s die ik heb gemaakt. ( ook bereikbaar voor niet facebook mensen)

Uiteindelijk heb ik er 1 uur 52 minuten overgedaan. Dat is 8 minuten sneller dan dat ik verwacht had en ik kwam over de finish met het gevoel van moet ik niet nog een stukje door. Dus uiteindelijk was dit een perfecte trainingswedstrijd.

http://connect.garmin.com/activity/380315036

Zo en de volgende keer vertel ik over de ZKA halve marathon.

 Medische gegevens

Alles gaat lekker. Bloeddruk is ongeveer waar hij moet zijn. Soms wat uitschieters beide kanten op maar altijd binnen de waarden.

Zie maar!

Deel 2: Lichamelijke gegevens!

 Vorige keerVorige keerverschil
Gewicht83,2kg80,8 kg - 2,4 kg
Vet %12,510,9-1,6%
Ochtend bloeddruk116/67118/76+2/+11
Ochtend hartslag6648-18
Gem. Bloeddruk (week)115/71124/78+9/+7
Gem. Ochtend Hartslag (week)7151-20

Donor: De Dam tot Dam loop

Dit keer voor de firma waar Tim werkt, Yer.
Ik had er goed voor getraind de afgelopen weken maar ging niet voor een tijd maar lekker ontspannen het parcours afleggen. Genieten van de omgeving, de toeschouwers en de muziek die er altijd zijn. En dat is gelukt.

De 29 september volgt dan de Zilveren Kruis Achmealoop. Vooraf willen enkele New York lopers, waaronder ik, 10 km inlopen op een zeer rustig tempo en dan starten met de 21km zodat het een training van 31 km voor New York wordt.
Die week er na is een clinic van Runnersworld (Marathon Internationaal) waar een presentatie en informatie over New York gegeven wordt, waar iedereen een duurloop training kan volgen en na afloop broodjes zijn.

De training van afgelopen twee weken gingen goed ondanks dat het weer slecht was. Slechts één keer heb ik zonder regen gelopen. De andere keren was elke draad van mijn kleding nat.
Tijdens deze trainingen heb ik vooral lange afstanden getraind. Zodoende zit de 21 km goed in de benen en die ga ik uitbreiden. Allereerst met de ZKA loop van 29 september.

Doordat ik zoveel train, ongeveer 5x in de week merk ik dat ik meer ga drinken en meer ga eten. Ik heb regelmatig trek en pak dan ook even iets lekkers (boterham met pindakaas en banaan). Ook probeer ik tijdens het lopen te eten. Ik neem dan een “barretje” mee, dit is een voedingsreep. Eten en lopen gaat bij mij slecht, ik krijg een droge mond en moet dan drinken om het barretje weg te krijgen. De kilometer waarin ik loop gaat dan ook beduidend langzamer dan de andere kilometers.

Alcohol consumeer ik nog maar heel weinig. Ook koffie, en dan vooral op school, is een stuk minder geworden. Wel veel meer water. Eigenlijk elke keer als ik bij een kraan kom neem ik wel een bekertje water.

Zoals jullie misschien al hebben kunnen lezen op facebook heeft Lisanne voor de marathon moeten afhaken. Zij is te veel geblesseerd. Jammer, maar na dat ze hersteld is gaan we weer rustig trainen en als ze er klaar voor is gaan we een leuke marathon uitzoeken die we dan kunnen gaan lopen. Natuurlijk gaat Lisanne wel mee voor de nodige ondersteuning tijdens de Marathon.

2 Jaar en 1 dag een mensenleven

Moet je terug denken

2 jaar 1 dag geleden lag ik in het ziekenhuis. De lichten zouden zo uitgaan. Niemand wist echt wat er aan de hand was, niemand was zich bewust van het sluimerende geweld in mijn lichaam. Dat alleen maar aan het vechten was voor levensbehoud.

2 jaar en 2 dagen terug Een beetje hoofdpijn, last van mijn nek, hangerig en vaak braken .. een griepje, stress of overtraind. Het kon van alles zijn. Niemand wist het eigenlijk.

2 jaar en 1 dag Die stuurde me per direct naar het ziekenhuis… och dat kon ik wel fietsen. Dat wou de dokter niet… ik laat je wel ophalen met de ambulance … een beetje lacherig .. ok ok ik fiets wel naar mijn ouders om met hun te gaan.
Lacherig en lol hebbend lopen we (Mijn pa en ik) de spoed eisende hulp binnen. Ow er staat al een bed klaar, tja dan maar liggen. Ow dit pilletje nemen natuurlijk waarom niet. Bloeddruk zegt u … geen idee wat het is.

Op de medium care begin het lachen en praten ons een beetje … Nier problemen, tijdbom in zijn hoofd. Had zomaar afgelopen kunnen zijn. Tja … gelukkig lig ik hier nog.

De dagen kropen voorbij. Onderzoek na onderzoek, controlle na controlle. Wat was het wat moest het worden wat ging er gebeuren… Een achtbaan, ogen dicht handen los en gaan.

3 maanden dialyseren, dieeten en controlle’s later. Transplanteren. Heftig, onthustend paniekerig soms. Leven van dag tot dag, minuut tot minuut wat zou het gaan doen blijft alles rustig?

2 jaar en 1 dag geleden

2 jaar en 1 dag

Vandaag nu

Net 6 km hard gelopen gisteren 3km.
Eergisteren 43 km gefietst.
40 urige werkweek.
Weekend van uitgaan met vrienden
Biermarkt bezoeken

Zo kan ik doorgaan… ik ben weer een vrij mens een los mens geen slangen. Daarom durf ik te zeggen!

Ik ben weer Tim

Een ‘korte’ update

Een update een update het is weer een update.
Excuus voor de vele taalfouten die er mogelijk in zitten. Of onsamenhangend heid …. (hoe schrijf je dat echt… ) Deze is redelijk uit de losse pols geschreven.

Zoals mogelijk vele van jullie al weten is er in de afgelopen weken, anderhalve maand veel gebeurd. Nee er is niets mis met de nier of mijn gezondheid… al is dat laatste psychisch altijd te betwisten.

Ten eerste zijn Mirjam en ik uit elkaar na een relatie van 4,5 jaar. Waarin we samen de periode van ziek zijn transplantatie en het revalideren hebben meegemaakt en waar ze 1 van de steunpilaren was waar ik altijd op kon bouwen als het me teveel werd psychisch of lichamelijk. Ze stond er altijd. Net zoals de rest van haar en mijn familie! Dankjullie wel daarvoor!

Ten tweede is dat het erg druk is op mijn werk. Naast mijn doel de marathon te lopen, blog bij te houden en sociaal te blijven. Werk ik ook nog eens 40 uur. Voor vele mensen komt dit altijd als een verrassing. Je bent getransplanteerd, nierpatient en daarnaast werk je ook nog eens fulltime. Tja het geld moet toch binnenkomen en nu werk ik als IT-er waardoor het werk niet heel zwaar is met lopen of tillen. Ook al is de stress wel erg vermoeiend af en toe. Maar ook dit deel van het werk gaat steeds beter. Het helpt me ook om mijn gedachten een beetje goed te houden en een ritme in mijn dagen te behouden. Het is een beetje ik help hun met werken en zij geven mij geld en ritme ervoor!

Ten derde op het moment van schrijven mag ik nog een week niet hardlopen in verband met een lopersknie. De simpele uitleg is een deel van mijn bovenbeen is overbelast, geiiriteerd en te gespannen waardoor ik er bij het hardlopen pijn bij heb stekende en zeurende pijn in je knie bij elke stap die je zet. Zodra je stopt met hardlopen is het over.
Voor een deel is dit aan punt 1 te danken… ik heb nadat het uit was in 4 dagen  53 km gelopen.
Dat was waarschijnlijk iets teveel van het goede. Maar ik had toch even niet veel anders te doen!
Ik loop nu 3 weken bij de fysio en ze zeggen dat het er goed uitziet en ik volgende week weer heel maar dan ook heel rustig mag hardlopen. Ondertussen hou ik mijn conditie op pijl door te fietsen en te crosstrainen ( dit geeft geen problemen omdat je niet 3 a 4 keer je lichaamsgewicht op je knie en spieren zet)

De trainingen staan hier

Crosstrainen
Crosstrainer 1
Crosstrainer 2

Fietsen
Eerste keer wielrennen ( Zonder wielren schoenen)
Wielrennen rond Zandvoort
Trip to memory lane

Hoe gaat het dan verder lichamelijk met mij

Nou de medicijnen zijn nog onveranderd

Huidig medicijnen overzicht

Medicijn + hoeveelheidTijd van nemenHoeveelheid pillen
Rantidine 15mg8:001
Nifidipine 30mg8:001
Prednisolon 5mg8:001
Myfortic 720 mg9:302
Prograft 2mg9:302
Nifidipine 30mg18:001
Myfortic 720 mg21:302
Prograft 2mg21:302
Lisinopril 5mg21:301
Totaal14 pillen

Maar ik denk dat ik het verschil het beste in mijn lichamelijke gegevens kan laten zien.

Lichamelijke gegevens!

 Vorige maandVandaagverschil
Gewicht85,6 kg83,2kg- 2,4 kg
Vet %14,712,5-2,2%
Ochtend bloeddruk121/73116/67-5/-6
Ochtend hartslag7266-6
Gem. Bloeddruk (week)118/72115/71-3/-1
Gem. Ochtend Hartslag (week)7571-4

Oftewel ik weeg minder, ik heb minder vet en s’ochtends zijn mijn bloeddruk en hartslag beter!
Ik merk dit ook bij het sporten ik kan weer net een beetje sneller en net een beetje langer op de grens rijden!

Zo dat was wel even een keine update!

Ik wil voor mijn volgende bloggen dieper ingaang op mogelijke vragen die mensen hebben! Mocht je dus een vraag aan me hebben over sporten, nieren, transplantatie of iets totaal verschillends!

Vul dan het formulier in dat je hieronder kan vinden
Geneer je niet ik heb geloof ik vaker naakt gelegen in het ziekenhuis bij vreemde mensen dan bij mijn ouders op de komodo! 😀

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Onderwerp

Uw bericht

Trail Semois 6 juli 2013

trail6 De groep lopers voor de New Yorkmarathon is druk aan het trainen. Momenteel zijn er weinig loopjes waardoor ik een hele tijd al niets meer heb geschreven. Het gaat goed met mij. De trainingen worden steeds langer. Ik ben ingegaan op de uitnodiging van een loper om een trail te lopen in België, de Trail Semois, op 6 juli 2013.trail5

Samen met een aantal lopers van de New York marathon hadden we ons ingeschreven. Marijke en ik gingen in een hotel, de anderen hadden een camping genomen. De groep lopers bestond uit Jeroen, Melvin, Guido, Marije, Gerard, Doreth en Saskia. Door een blessure kon Saskia niet lopen, maar gelukkig was ze er wel. Marije en Gerard liepen de trail van 55 km. De rest liep de 28 km. Zo zag het hoogte verschil van de trail er uit.

trail4

En dat watertje na ruim 20 km bleek een stevige stroom te zijn waar je tot halverwege je dijbeen doorheen moest.

trail3

 Na een rustige nacht en een lekker ontbijt zijn we naar het festival terrein gegaan waar we de andere lopers tegen het lijf lopen. Allemaal een beetje zenuwachtig over wat de trail zou brengen. Tasjes werden op onze hotelkamer gezet en we maken nog even snel een team foto.

Daarna naar de start van de 55 die Marije en Gerard zouden gaan lopen (in het midden van de foto zie je Marije en Gerard in het Nierstichting loopshirt).

Twee uur later werden wij uitgeleide gedaan door de hoornblazers. 28 km voor ons in de Belgische Ardennen. De eerste km was naar beneden over een  kiezelpad dus rustig je weg vinden, de 2e km was vlak en dat was dan ook de enige . Daarna heuvel op en heuvel af. Soms met touwen omdat het te stijl was of je moest zigzaggen omdat het te stijl naar beneden was.  Mijn motto was, probeer een rustige hartslag te houden dus berg op rustig aan en als de hartslag te veel opliep, dan maar lopen. En dat deden er velen met mij.

Na 10 km afwisselend lopen en hardlopen  ineens via een touw ongeveer 25 meter stijl naar beneden.  Ik heb ongeveer 10 minuten moeten wachten totdat ik aan de beurt was. Lekker uitrusten. Soms glibberen over de leistenen ondergrond waar dan wat blubber op lag, dan weer een mooi pad waar je even kon rennen, lopen en over de boomstammen stappen en weer aanzetten.

Voor mij was het lopen en weer aanzetten het vermoeiendst.trail1

Daar was het water, dan nog 6 km. Schoenen uit/aan. Niks uit, gewoon doorlopen.  Aan de overkant gekomen viel het soppen heel erg mee. hier  kon je weer een beetje hardlopen langs de rivier. Dat ging prima. Maar toen weer snel een  pad dat de bossen in liep en het was weer glibberen.

Ineens een heel stuk kunnen hardlopen. Lekker, maar nu merkte ik de vemoeidheid in mijn benen. Twee stukken met touwen omhoog, een stuk omhoog lopen, in de verte muziek en omroepers horen. Ik was er bijna. Ineens werd mijn naam geroepen, ik zag trail2Marijke en Saskia zitten. Dat deed me goed.  Nog een klein stukje, om het kasteel, een trap op (10 minuten moeten wachten) en weer naar beneden lopen. Kramp in mijn bovenbeen, even lopen, laatste stukje weer aanzetten en over de finish komen in 4 uur en 9 minuten. Ik had het volbracht en was trots.

Herstel ging redelijk snel. Nergens last van al moest ik even wat lopen om de kramp uit mijn been te krijgen. De volgende dagen wat stijf.Na 2 dagen tijdens een rustige training de laatste spierpijn eruit gelopen. Het was een prachtige belevenis die ik niet had willen missen.

Hieronder Guido van Meteren die de 28 had gelopen in ruim 2 en een half uur.

trail

(Van de officiele site van de trail)

Gevangen of Bevrijding, Wat kies jij?

Dodenherdenking

Dodenherdenking had voor mij altijd een speciale lading. Mensen zijn gestorven zodat wij nu leven zoals we doen. Dan is het minste wat ik kan doen denken aan de offers die ze gebracht hebben hiervoor. Het ultieme offer dat iemand kan doen. Voor een ieder zijn/haar vrijheid.

Vrijheid van iedereen voor iederen

Dit jaar was het niet anders maar achteraf was ik toch aan het denken dat nierziekte ook je vrijheid afneemt. Ze zeiden tegen mij dat wanneer je gedialyseerd wordt en je aan je dieet moet houden, medicijnen moet nemen, je ongeveer 20% tot 40% van je normale leefvermogen houd. Je vrijheid in alles wat je doet. Van eten, bewegen, sporten tot gewoon zitten en normaal lopen.
Ook hieraan vallen veel slachtoffers en ook hier kan een dood van iemand anders een bevrijding voor iemand anders zijn.

IMAG0061

Bevrijdingsdag

was een heel ander verhaal. Ik zou dit jaar achter de schermen helpen van Bevrijdingspop Haarlem! Ik zou me met de website bemoeien deels met de foto’s en vooral genieten. Na een goeie nacht slapen reed ik met mijn zusje erheen. Zij zou fotograferen, en samen met mijn grote zus zouden we de media doen.

Bevrijdingspop Haarlem  ~Fotograaf: Lisanne Hartman

Bevrijdingspop Haarlem
~Fotograaf: Lisanne Hartman

Achter de schermen bij bevrijdingspop

Achter de schermen bij bevrijdingspop

Achter de schermen bij bevrijdingspop

Dit was het hokje waar ik vertoefde voor de website

Achter de schermen is het erg gezellig. Iedereen staat daar met hetzelfde doel en iedereen heeft er voor gekozen daar te zijn. Het werd uiteindelijk een lange dag waarbij ik achter het podium kon staan de bands kon zien optreden. Dat was ontzettend gaaf.

Het was een geweldige dag met heerlijk weer en veel gezelligheid.

5 minuten voor 5 moment ~Fotograaf: Lisanne Hartman

5 minuten voor 5 moment
~Fotograaf: Lisanne Hartman

asaf avidan ~Fotograaf: Lisanne Hartman

asaf avidan
~Fotograaf: Lisanne Hartman

asaf avidan ~Fotograaf: Lisanne Hartman

asaf avidan
~Fotograaf: Lisanne Hartman

Echter in dezelfde gedachtegang als ik hierboven al over begonnen was, was mijn gedachte ook bij mijn eigen ziekte. Mijn transplantatie voelde niet heel erg als een bevrijding. Meer medicijnen meer “regeltjes” waar je je aan moest houden. Ja ik mocht veel meer en kon veel meer. Maar het zou nooit meer zo zijn als de 100% die ik had. Misschien komt dit doordat ik 25 Augustus ziek ben geworden en 30 november getransplanteerd ben. In die 3 maanden heb ik geen tijd gehad om ziek te zijn, ik was altijd bezig met mezelf, met onderzoeken, met dialyse met overleven.

Nu ik verder ben,  meer tot rust ben en ook weer een gewoner leven heb opgepakt denk ik hier heel anders over. Ja ik heb nog steeds medicijnen en regeltjes. Maar het is niet zo dat ik vast zit aan mijn ziekte. Hij slokt mijn energie niet op. Hij laat me meer eten en zeker ook weer genieten van het sporten. Ik denk dat als ik het in cijfers uitdruk dat ik zeker op 80% zit misschien zelfs richting de 90!

Die 40 a 50% extra die heb ik gekregen door mijn vader, door het geven van zijn nier. In zich laten snijden en jezelf zo zwak en moe voelen als een nierpatiënt kan zijn. Om mij dat te geven. Dat is zijn offer voor mijn vrijheid. Ik hoop dat ik dat ooit zo’n aan een ander kan geven.
Ik hoop dat iedereen dit leest het ooit aan een ander kan geven. Velen van jullie kunnen het! Is het niet in het leven omdat je niemand weet of niet wil. Het kan ook in je dood.

Zanger Bart van Liemt (van Baskervill)is zelf ook een getransplanteerde nierpatient! ~fotograaf: Lisanne Hartman

Zanger Bart van Liemt (van Baskervill)is zelf ook een getransplanteerde nierpatient!
~fotograaf: Lisanne Hartman

Zanger Bart van Liemt (van Baskervill)is zelf ook een getransplanteerde nierpatient! ~fotograaf: Lisanne Hartman

De show die Baskerville weggaf was geweldig!
~fotograaf: Lisanne Hartman

Baskerville op het podium los aan het gaan!

Baskerville op het podium los aan het gaan!

Lees mijn verhalen en zie de verandering die dat in mij heeft gegeven door een offer van een ander!

Ja, ik ben ziek. Ja, ik heb mijn leven lang medicijnen. Ja, mijn leven is niet los te zien van dit alles
Toch kan ik zeggen ik heb nu weer een volwaardig leven. Het is vrijheid!
Vrijheid is leven, Vrijheid is genieten.

Wordt ook donor!
Ik zeg ja tegen donatie!

Klik op het plaatje en zeg ook ja!

Wij zeggen ja tegen donatie

Nieuws en goed nieuws!

Zoals in elk verhaal is er een moment ik heb goed nieuws en wat minder nieuws.

Nou laten we dan maar met het mindere beginnen.

Mijn bloeddruk was langzaam aan het stijgen.
Van een stabiele 130 a 135 bovendruk naar 140 bovendruk
En van een redelijk schomelende 75 a 85 onder druk naar 85 tot 90.
Tijdens de controlle is dan ook besloten om een bloeddruk meer te nemen. Waardoor mijn pillen aantal zich weer op 16 begint.
Toen de arts vroeg of ik zelf een verklaarbare aanleiding hiervoor had. Waren die er zeker wel.

  • Iets minder op je voeding letten
  • Stress van het dagelijks leven (Waaronder fulltime werken)
  • trainen voor de marathon
  • de sponsoractie
  • sociale verantwoordlijkheden

Daarnaast heb/had ik totaal geen regelmaat ( waar ik enorm veel baat bij heb)  Dingen als onregelmatig slapen en totaal geen rust meer nemen vlak voor het slapen.  Waardoor ik gejaagd mijn bed in ging en er ongeveer net zo weer uit kwam.
Nu probeer ik alles wat rustiger te maken waaronder standaard 3 keer in de week sporten en daarover gaat het goede nieuws!

In de anderhalf jaar na de transplantatie heb ik gevochten, geworsteld en gefloekt over het feit dat sporten niet zo ging als ik zou willen. Het was me allemaal te langzaam en niet snel opbouwend genoeg. Ik liep wel en het ging ook wel. De afstanden werden groter, de tijden werden langer. Maar het knagende gevoel van … meeeeh bleef.

Maar in de afgelopen maand is het echt met super sprongen vooruit gegaan!
Om een voorbeeld te stellen

Tijdens de Circuit loop zandvoort 12km

  • Gemildelde hartslag 158
  • Gemiddeld 8,1 km per uur

Afgelopen Zondag 17 kilometer

  • Gemiddelde hartslag 152
  • Gemiddeld 8,4 km per uur

Vooral de hartslag is een groot verschil! Het ziet er niet veel uit. Maar het is eigenlijk het verschil tussen goed conditie trainen en net aan conditie trainen. Maar wat voor mij het belangrijkste is het voelt weer als hardlopen als trainen als lekker bezig zijn. Ongetwijfeld dat de natuur en zon hier ook invloed op heeft. Maar dat mag totaal de pret niet drukken!

De Circuit Loop!

Na een geweldig feest waarbij we dankzij alle

  • Sponsors
  • Vrijwilligers
  • Donateurs
  • Helpende handen
  • Masseurs
  • Tango leraressen
  • Kappers
  • Kinder opvang
  • Make-up mensen
  • Bands
  • Opbouw
  • Locatie
  • Licht en geluid

En natuurlijk het publiek!

€ 3512,36 hebben opgehaald voor het goede doel!

Dit maakt dat we op dit moment op een totaal bedrag zitten van

€ 7.044,68

 

Wat ontzettend gaaf!

Na het feest was het knop om en kop richting New York en de marathon.  Wat moet er allemaal nog gebeuren.  Hoe staan de lopers en wijzelf ervoor.

Nu kan ik voor mezelf zeggen dat mijn kilomters bij lange na niet zijn waar ik nu wil zitten. Ik wou al rond de halve marathon zitten maar op het moment kan ik niet verder als 15 kilometer in 2 uur.

Het was wel een heerlijke loop waarbij ik door 2 mensen herkend ben van de krant of runners world magazine. Daarbij liep er iemand even mee praten hoe het ging met alle voorbereidingen. Erg gezellig vooral als je net een beetje in een dip zit qua lopen.OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Daarnaast was er afgelopen zondag een hardloop wedstrijd (Runners world Circuit loop) in de kou! Waar is de heerlijke lente toch?!  Daar heb ik heerlijk 12 km gelopen met mijn vriendin. Waar het motto was rustig aan we komen er wel. We hebben hierbij heerlijk 2 km over het strand gerend en door zandvoort en over het circuit! Waarbij we een tempo konden vasthouden van 8 km per uur! Dat is toch even andere koek als 5km per uur in mijn eerste wedstrijd! Ja toen liep ik loop tempo en ik vond het verschrikkelijk maar nu naar een jaar van super rustig aan opbouwen met dalen en pieken gaat alles nu helemaal goed!

Tot de volgende keer!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Page 2 of 10

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén